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La compréhension peut atténuer l’inconfort dû aux MICI

11.03.2021
par Andrea Tarantini

En Suisse, environ un quart de la population est touché par une maladie chronique. Bien que nombre de ces maladies ne soient pas visibles, elles limitent la vie des personnes affectées. C’est également le cas des maladies inflammatoires de l’intestin.

En Suisse, 2,2 millions de personnes sont atteintes d’une maladie chronique. Beaucoup de ces maladies sont invisibles à première vue. Cette invisibilité peut entraîner une plus grande pression psychologique pour ces personnes, car autrui est alors amené à penser que son interlocuteur ne souffre d’aucune limite physique.

Maladie inflammatoire chronique de l’intestin

L’une de ces maladies chroniques invisibles est la maladie intestinale inflammatoire chronique ou maladie de Crohn. En Suisse, plus de 25 000 personnes vivent avec les problèmes qu’elle engendre. Ainsi, une personne sur 350 en est actuellement atteinte. MICI (Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin) est un terme général désignant les inflammations chroniques non contagieuses de l’intestin, dont la cause exacte n’est, à ce jour, pas encore identifiable. Les maladies les plus courantes parmi les MICI sont la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse, qui se caractérisent par de fortes douleurs abdominales et des diarrhées.

Dans la cas de la maladie de Crohn, l’inflammation peut traverser toutes les couches de l’intestin et affecter la totalité du tube digestif, de la bouche à l’anus. Contrairement à cette pathologie, la colite ulcéreuse n’affecte que le côlon et est confinée aux couches supérieures de l’intestin. Cette maladie se manifeste souvent par le symptôme typique d’une diarrhée sanglante. Cependant, les deux affections se présentent généralement par épisodes, alternant avec des phases sans symptômes. En raison des manifestations non spécifiques, le chemin vers le diagnostic est souvent long. Après tout, tout le monde connaît les douleurs abdominales, c’est pourquoi la gravité du symptôme est souvent sous-estimée.

Le fardeau quotidien des malades

Au quotidien, les MICI peuvent causer beaucoup de stress aux personnes concernées. D’ailleurs, la vie quotidienne et la vie sociale et professionnelle des victimes peuvent être considérablement impactées. Par exemple, une fatigue intense et le besoin urgent de se rendre aux toilettes – allant jusqu’à 20 fois par jour – peuvent entraîner un manque de compréhension au travail et dans les relations interpersonnelles. En outre, ces conditions constituent également un fardeau psychologique et, lorsqu’elles sont extrêmes, peuvent même augmenter le risque d’anxiété et de dépression. Tout cela conduit à ce que les patients atteints de MICI soient plus susceptibles d’être au chômage, en congé maladie et d’avoir une qualité de vie réduite par rapport à la moyenne. L’invisibilité de la maladie justifie également le fait que la société soit peu consciente de ces conditions et qu’il existe donc un manque de compréhension.

La sensibilisation est très importante. C’est la seule façon de parvenir à l’acceptation et à la compréhension, et de résoudre certains problèmes. Je pense toujours au problème de l’utilisation soudaine des toilettes. Ce n’est que si vous en parlez que les gens peuvent le comprendre. – Bruno Giardina, président de l’association de patients Crohn Colite Suisse (CCS)

Le changement de perspective crée de l’empathie

En raison des difficultés rencontrées par les personnes atteintes d’une MICI, Takeda Pharma AG, une entreprise japonaise d’envergure mondiale basée en Suisse, a mis au point un programme expérimental appelé «In Their Shoes». Dans ce dernier, grâce à une application interactive et à des jeux de rôle avec des acteurs, les participants font l’expérience en temps réel des problèmes quotidiens auxquels sont confrontés les malades. L’objectif de Takeda est de permettre aux membres de la famille et aux professionnels de la santé de comprendre les besoins des personnes malades et de promouvoir ainsi la compréhension et l’empathie. Dans la vidéo qui suit, Rosalie Tripet, Nathalie Augereau et Marlyse Clément à Fribourg rendent compte de ce qu’elles ont appris du programme.

Découvrez dans cette vidéo l’expérience du programme «In Their Shoes» de Rosalie Tripet, Nathalie Augereau et Marlyse Clément à Fribourg


La compréhension fait la différence

Tout le monde connaît probablement une personne atteinte de la maladie de Crohn ou de colite ulcéreuse. L’éducation des membres de la famille et du public ne peut certainement pas soulager la douleur des personnes touchées. Néanmoins, la compréhension peut rendre la vie quotidienne beaucoup plus facile pour les malades. L’empathie peut également contribuer à réduire la pression psychologique de la maladie et les situations désagréables pour les personnes affectées. Une meilleure compréhension de la part des autres fait une différence cruciale pour de nombreux patients chroniques.


Le site ma-vie-avec-mici.ch offre de nombreuses informations sur les MICI. Tout d’abord, vous y trouverez une vue d’ensemble ainsi que des informations détaillées sur le diagnostic et le traitement. En outre, le site montre comment les personnes touchées peuvent faire face à une MICI et quelles sont les limites qui subsistent. D’ailleurs, la plateforme permet à chacun d’approfondir son regard sur ces maladies invisibles.Désormais, en Suisse, les patients peuvent bénéficier d’une application qui concerne les MICI. L’application CED Forum offre de nombreuses fonctionnalités pratiques qui facilitent la vie des malades. La gestion des maladies est révolutionnée par cette aide numérique qui met aussi en relation les malades dans une communauté interactive. L’application CED Forum est disponible en téléchargement gratuit sur l’App Store et sur Google Play.
C-ANPROM/CH/0049. März 2021
Takeda Pharma AG, Thurgauerstrasse 130, 8152 Glattpark (Opfikon)

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