Être parents d’un enfant porteur d’une maladie rare

Les premières difficultés surviennent dès l’apparition des symptômes, dans la recherche d’un diagnostic. Les parents doivent consulter de nombreux spécialistes et, selon les maladies, l’errance médicale peut aller jusqu’à neuf ans. Parfois, il est impossible de poser un diagnostic clair, ce qui complique grandement la prise en charge financière par les assurances. 

Cristelle Burlot
Fondation Téléthon Action Suisse

Actuellement, en Suisse, de nouvelles structures sont en train de se mettre en place dans les grands centres médicaux universitaires, mais la prise en charge pluridisciplinaire n’est pas encore opérationnelle dans toutes les régions.

Lorsque le diagnostic est établi, il s’agit en premier lieu pour les parents d’encaisser le choc, de faire le deuil de l’enfant rêvé, de leur vie personnelle et des priorités de la famille. Tout le projet de vie familial est remis en question et il faut parfois de longs mois aux parents pour se faire à l’idée que plus rien ne sera comme avant. Les parents se retrouvent seuls face à eux-mêmes pour débuter ce parcours du combattant.

Le recours à des associations et à des groupes de parole est bénéfique, mais cela prend parfois du temps et un changement de mentalité pour oser demander de l’aide. Il n’est pas non plus facile pour les parents de se retrouver dans un contexte associatif, entourés d’autres enfants ou jeunes atteints par la même pathologie, et de se projeter dans la réalité de la vie future de leur enfant.

Le quotidien s’organise petit à petit autour de l’enfant. Chaque geste courant demande bien souvent de l’assistance, même si chaque maladie et chaque enfant sont différents: lever, coucher, habillage, hygiène, repas, aller aux toilettes, maquillage, surveillance pour éviter les chutes, l’étouffement, la déshydratation… Chaque acte s’apprend sur le tas, en fonction de l’évolution de la maladie et des capacités physiques et cognitives de son enfant sur le moment.

Chaque geste courant demande bien souvent de l’assistance, même si chaque maladie et chaque enfant sont différents.

Pour faire face à cette nébuleuse de questions à gérer, qu’elles soient médicales, sociales, financières ou scolaires, un des parents se voit contraint de renoncer à son activité professionnelle pour prendre en charge son enfant malade. Le parent aidant devient le grand coordinateur de vie autour de la maladie, c’est un travail à plein temps. Cette situation a d’importantes conséquences sur les revenus du ménage et sur la prévoyance pour la retraite, notamment pour les femmes.

Dans ce contexte, il devient très difficile de prendre du recul et d’avoir du temps pour soi, pourtant nécessaire pour reprendre des forces. Il est compliqué de lâcher prise et de laisser une autre personne s’occuper de son enfant. L’aidant et l’enfant développent un lien affectif exacerbé et une dépendance entre eux, et pour l’enfant il est compliqué de faire confiance à d’autres personnes.

En Suisse, le statut de proche aidant est peu reconnu et encore moins financé. Les indemnités versées au titre de l’allocation pour impotent ne couvrent pas le revenu perdu par le parent qui a renoncé à son activité professionnelle. L’argent reste le nerf de la guerre. Avec un enfant malade et à mobilité réduite, tout peut coûter plus cher: les vêtements, les chaussures, les véhicules et les vacances également, un hébergement plus coûteux s’impose souvent pour des questions d’accessibilité.

Un revenu stable et garanti permettrait au parent aidant de s’accorder plus régulièrement des activités et du temps libre et d’apporter à toute la famille un peu plus de sérénité pour l’avenir.

Texte Cristelle Burlot, Fondation Téléthon Action Suisse