1993, l’Association pour l’aide à l’enfant greffé et à sa famille (APAEG) accompagne les proches en leur proposant un hébergement à proximité de l’Hôpital des enfants. Pierre-Dominique Gerdil, adjoint de direction au Welcome Center de la Direction générale et président de l’APAEG, explique le rôle de l’association et les difficultés auxquelles les familles sont confrontées.
Pierre-Dominique Gerdil
Adjoint de direction au Welcome Center de la Direction générale et président de l’APAEG
Pierre-Dominique Gerdil, comment est née l’APAEG et comment son rôle a-t-il évolué depuis sa création ?
L’Association pour l’aide à l’enfant greffé et à sa famille a été créée en 1993 par la professeure Claude Le Coultre, qui souhaitait préserver la proximité entre les parents et leur enfant hospitalisé. Prendre soin des parents, c’est aussi prendre soin de l’enfant. Il s’agit de les soulager d’une situation anxiogène liée à la maladie de leur enfant, au bouleversement familial qu’elle entraîne et à la perte de cet équilibre.
Dès 1995, l’association a commencé à développer son offre d’hébergement avec un premier appartement, puis un deuxième, un troisième et enfin un quatrième. Après 25 ans d’existence, ces quatre appartements ont été entièrement rénovés entre 2023 et 2025. Ils ont été réaménagés et redécorés par les équipes de l’APAEG afin d’être plus accueillants et fonctionnels, pour que les familles puissent s’y sentir chez elles, qu’elles y séjournent une nuit, trois semaines ou plusieurs mois.
Pouvez-vous nous présenter l’APAEG, sa mission et la manière dont elle accompagne les enfants greffés et leurs familles ?
Genève et son Hôpital des enfants sont devenus un centre de référence suisse pour les greffes du foie chez l’enfant. Les appartements mis à disposition par l’APAEG permettent d’améliorer significativement l’accompagnement des enfants, sans que des raisons sociales ou économiques ne créent de discrimination entre les patients.
Ils permettent également à l’enfant de ne pas perdre le contact avec son environnement familial. Ces repères quotidiens sont fondamentaux pour son développement affectif et pour une prise en charge globale réussie. Notre rôle est donc de créer, autant que possible, un environnement familial autour de l’enfant pendant cette période particulièrement difficile.
Qu’est-ce que vous souhaitez avant tout apporter aux familles que vous accompagnez ?
La mission de l’APAEG est de pouvoir répondre à toutes les demandes d’hébergement. Il faut rappeler que ce type d’hébergement n’est pas pris en charge par l’assurance-maladie de base et que le tarif de nos appartements est resté le même depuis 1995.
Les parents sont déjà dans une situation très déstabilisante du fait de la maladie de leur enfant. Leur ôter une problématique logistique et financière, lorsque l’on connaît les tarifs de l’hôtellerie à Genève, leur permet de se concentrer sur l’accompagnement de leur enfant.
Lorsque nos appartements sont occupés, nous logeons ces familles dans d’autres structures, toujours à proximité de l’Hôpital des enfants. Pour ces autres hébergements, il nous tient à cœur de conserver la même tarification : l’APAEG prend alors la différence à sa charge.
Lorsqu’un enfant doit être hospitalisé ou subir une greffe, à quelles difficultés les familles sont-elles concrètement confrontées ?
Les familles doivent d’abord venir régulièrement à Genève et trouver un hébergement. Selon la durée de leur présence dans notre canton, elles doivent parfois s’absenter de leur travail, demander un congé sans solde, voire l’un des deux parents doit démissionner. Cela peut entraîner une perte importante de revenus.
Il faut aussi pouvoir se déplacer en urgence à Genève et tout laisser derrière soi pour quelques semaines ou quelques mois afin que son enfant puisse subir une greffe du foie. L’urgence est particulière dans ce cas, puisque l’organe n’est viable que quelques heures en dehors d’un corps.
Les parents doivent également parfois délaisser leurs proches, leur vie familiale, leur environnement et, dans certains cas, leurs autres enfants. Toute cette organisation familiale est profondément bouleversée. L’hébergement à proximité de l’hôpital permet au moins de maintenir un lien et une certaine stabilité dans cette période où tout le reste est remis en question.
Selon vous, que faudrait-il encore améliorer ?
Si nos finances pouvaient nous le permettre, l’idéal serait de pouvoir trouver, toujours à proximité de l’Hôpital des enfants, un ou deux appartements supplémentaires. Cela permettrait à l’APAEG de répondre à l’ensemble des demandes qui lui sont faites et de ne pas devoir chercher des solutions alternatives lorsque nos quatre logements sont occupés.
Que souhaitez-vous pour l’avenir ?
Pouvoir continuer notre mission grâce au soutien financier de donateurs privés et œuvrer pour ne laisser personne sur le « trottoir ». Derrière chaque demande d’hébergement, il y a une famille qui traverse une épreuve majeure. Notre volonté est de pouvoir lui apporter une réponse concrète et lui permettre de rester auprès de son enfant.
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