Lorsqu’une maladie rare touche un enfant, c’est toute la vie familiale qui bascule. Aux inquiétudes pour sa santé s’ajoutent les démarches, les frais et un quotidien à réinventer. Depuis 22 ans, l’Association Enfance et Maladies Orphelines (AEMO) aide les familles à faire face, avec une conviction : aucune ne devrait se sentir seule face à la maladie.
Une association pionnière, un engagement durable
Fondée en 2004, l’AEMO a été pionnière dans le soutien aux familles d’enfants atteints de maladies rares. À une époque où leurs besoins étaient encore peu visibles, elle s’est engagée pour leur apporter une aide concrète et faire entendre leurs réalités. Cet engagement demeure aujourd’hui au coeur de sa mission : améliorer la qualité de vie des enfants et soutenir celles et ceux qui les accompagnent.
Une maladie peut être rare, mais les difficultés qu’elle entraîne sont bien réelles. Les parents doivent souvent composer avec des rendez-vous multiples, des incertitudes et des dépenses qui pèsent sur l’équilibre du foyer. Derrière chaque diagnostic, il y a un enfant, ses envies, ses possibilités, mais aussi des parents, des frères et des soeurs dont la vie est bouleversée.
« Sans l’aide de l’AEMO, nous n’aurions jamais pu financer la thérapie dont notre fils avait besoin. Cette aide a changé son quotidien, et le nôtre », témoigne une mère accompagnée par l’association.
Agir là où les besoins restent sans réponse
L’AEMO intervient notamment lorsque certaines aides ou thérapies spécialisées ne sont pas prises en charge par les assurances. Elle contribue à rendre accessibles des accompagnements adaptés aux besoins des enfants et à alléger la charge financière des familles. Son soutien se construit autour des situations concrètes, parce que chaque parcours est différent et appelle une réponse attentive.
Favoriser le développement d’un enfant, soutenir son autonomie, permettre à une famille d’accéder à une aide jusque-là hors de portée : c’est à cette échelle que la solidarité prend tout son sens. L’association mène également un travail de sensibilisation pour mieux faire connaître les maladies rares et les défis qu’elles imposent au quotidien. Depuis sa création, l’AEMO a soutenu plus de 300 familles et redistribué plus de sept millions de francs. Ces chiffres racontent surtout une chaîne de solidarité : celle de personnes et de partenaires qui permettent à l’association de transformer la générosité en actions concrètes.
Un don pour prolonger cette solidarité
Pour poursuivre sa mission, l’AEMO a besoin de votre soutien. Faire un don, c’est contribuer au financement d’aides et de thérapies spécialisées, soulager des familles et ouvrir de nouvelles possibilités aux enfants. Chaque contribution, à la mesure de ses moyens, participe à cet engagement. Un geste individuel devient ainsi une force collective, au service de familles qui ont besoin de pouvoir compter sur un appui durable. Parce qu’au-delà de la maladie, c’est toute une vie qu’il faut continuer à construire.
Rire, partager, soutenir
La solidarité se vit aussi autour d’une table. Le samedi 14 novembre 2026, l’AEMO et Make-A-Wish Suisse & Liechtenstein vous invitent à une soirée de soutien aux enfants gravement malades, au Foyer du Crochetan à Monthey. Avec notamment le duo comique Cuche & Barbezat et le mentaliste Nicolas Burri, cette rencontre réunira convivialité, humour et générosité.
En famille, entre amis ou avec vos collègues, venez partager un moment convivial et soutenir concrètement les enfants gravement malades. Une belle occasion également de réunir votre équipe pour une soirée d’entreprise solidaire.
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