Communiquer au sujet de l’autisme pour en favoriser la compréhension

Aujourd’hui, on estime qu’environ un enfant sur 100 souffre d’autisme. Bien que de plus en plus de gens connaissent ce trouble et les symptômes les plus courants, il existe encore une incompréhension latente vis-à-vis des personnes qui, comme Luca, sont atteintes de troubles autistiques. Dans l’interview qui suit, sa maman, Mélanie Scrocca, nous parle du quotidien de son fils et de son intégration scolaire.

Mélanie Scrocca
et Luca

Mélanie Scrocca, comment décririez-vous votre famille ? 

Je pense qu’on est une famille moderne et heureuse. On fait plein de choses ensemble, on voyage – on va par exemple partir en croisière pour les fêtes de fin d’année – et on sort même si Luca est différent et que ce n’est pas toujours facile. Le bonheur de ma famille est au centre de mes préoccupations. 

Pouvez-vous nous parler un peu de votre fils Luca ? 

Luca est un enfant de presque douze ans très doux et attentionné qui aime le contact avec les gens et qui comprend tout, et ce malgré son handicap et le fait qu’il ne parle pas. Il peut être aussi dans sa bulle et y rester un bon moment en chantant ou criant très fort par exemple. Il a des moments de crise, surtout quand il n’est pas content. Il se tire alors les cheveux, se roule par terre et essaie ainsi de nous faire comprendre ce qu’il ressent. 

Quand et comment avez-vous découvert qu’il est atteint d’autisme ?

Le diagnostic a été posé quand Luca avait environ trois ans. Nous l’avons découvert alors que nous étions invités chez ma cousine. Ma cousine avait remarqué certaines choses que Luca faisait différemment que les autres enfants, en raison de son expérience en tant qu’infirmière. Elle m’a alors demandé avec discrétion si Luca pouvait être atteint d’un trouble du spectre autistique (TSA). Je me suis alors demandée ce dont il s’agissait, elle m’a expliqué et mon mari et moi n’avons pas bien réagi. Notre pédiatre ne nous avait jamais parlé d’autisme, mais seulement d’un retard. Après cet épisode, nous avons commencé à nous poser des questions, nous avons interrogé la pédiatre qui n’était pas du même avis. Nous étions donc entre deux et ne savions plus quoi penser, jusqu’au jour où nous avons changé de pédiatre et, après différents tests, elle nous a confirmé que Luca était atteint d’autisme. En tant que croyante, j’ai accepté plus rapidement ce diagnostic. Pour mon mari en revanche, cela a été plus difficile car il n’acceptait pas que son enfant était atteint d’autisme et voulait faire plus de tests, l’aider d’une quelconque manière. Nous aurions également voulu que Luca soit davantage suivi avant sa scolarisation car, plus vite un enfant autiste est pris en charge, meilleur sera son suivi en ce qui concerne son futur. On nous a toutefois fait comprendre qu’à part l’Office Éducatif Itinérant (OEI), autrement dit la visite hebdomadaire d’une spécialiste à la maison, il n’y avait rien à faire. 

Quels défis avez-vous rencontrés ? 

Nous avons traversé une période assez difficile il y a cinq ou six ans. À l’école, on avait remarqué que Luca faisait des micro-absences. Nous avons donc été suivis par une neurologue qui lui a prescrit des comprimés pour atténuer ces absences. Ces médicaments avaient des conséquences importantes sur la qualité de son sommeil et sur ses crises. Nous avons essayé de tout faire pour l’aider : nous faisions par exemple des tours en voiture en pleine nuit ou plus d’activités pendant la journée afin qu’il soit fatigué et qu’il puisse bien dormir, mais rien ne marchait. J’ai appelé la neurologue pour trouver une solution et elle m’a proposé de diminuer la dose des médicaments pour ensuite les arrêter. Elle avait compris que le comportement de Luca était dû aux effets secondaires des médicaments. Les micro-absences se sont alors améliorées et, grâce à un électroencéphalogramme (EEG), nous avons observé un changement progressif. 

Et comment se passe votre quotidien aujourd’hui ?

Les choses vont mieux, mais ce n’est pas toujours facile. Il faut toujours faire attention à ce que fait Luca, essayer de comprendre ce qu’il veut en observant ses réactions, s’occuper de son hygiène… Luca est en fait un jeune homme dans le corps d’un enfant. Nous avons la chance d’être bien entourés et d’avoir des familles qui nous aident à nous occuper de Luca si besoin. Les frères et sœurs de Luca sont aussi d’une grande aide : ils l’aiment tous très fort et le protègent, bien que ce ne soit pas toujours facile pour eux. 

Qu’en est-il de la communication au sujet de l’autisme au niveau de l’école ?

Je pense que les gens, et surtout les enfants et les jeunes, se moquent plus facilement de ce qu’ils ne comprennent pas. Luca est à La Bruyère, une école standard et aussi en partie spécialisée, et tout se passe bien, mais il y a d’autres enfants dont la scolarisation est difficile. Plus de communication pourrait les aider. Cela ne signifie pas que les moqueries disparaîtraient, mais cela pourrait contribuer à une meilleure compréhension et à une plus grande empathie envers les personnes atteintes d’autisme comme mon fils. 

Que représentent pour vous et pour Luca les weekends et les camps de vacances organisés par l’association Insieme Valais ?

Luca aime beaucoup les camps Insieme. Il adore être chouchouté et le fait d’avoir un accompagnant à lui tout seul est donc très positif. Dès que Luca voit arriver le bus Insieme, il sourit et montre qu’il est vraiment content, cela nous fait plaisir. Et nous avons entièrement confiance en l’association et les moniteurs. Nous savons que Luca s’amuse énormément pendant ces camps car il peut se promener, faire beaucoup d’activités, être en contact avec d’autres personnes et avec la nature. Pour nous, les camps représentent aussi des moments de soulagement. Nous pouvons par exemple prendre plus de temps pour nous ou en profiter pour organiser des activités avec nos autres enfants, ce que nous ne pouvons pas toujours faire avec Luca, comme aller au cinéma.