«L’endométriose est une maladie qui concerne tout le corps»

En 2018, les médecins ont diagnostiqué à Vanessa Soltmannowski, 28 ans, une forme sévère d’endométriose. Dans l’interview qui suit, la jeune femme nous parle de cette maladie chronique et explique pourquoi elle fait activement campagne pour que l’on accorde plus d’attention à l’endométriose.

Vanessa Soltmannowski, pourquoi décrivez-vous l’endométriose comme une maladie qui concerne tout le corps?

L’endométriose est une maladie bénigne dans laquelle des tissus semblables à la muqueuse utérine se fixent sur des organes situés en dehors de l’utérus. Cela peut conduire à une inflammation chronique, à des adhérences et à des saignements dans tout le corps. Ainsi, l’endométriose est bien plus qu’une simple période de règles douloureuses. Elle est tout sauf bénigne pour les personnes touchées – c’est une maladie qui provoque des inflammations dans tout le corps. Les symptômes peuvent être très variés: douleurs abdominales intenses, cycle irrégulier, infertilité, douleurs pendant l’ovulation, pendant ou après les rapports sexuels, mais aussi douleurs dans le dos, la poitrine ou les jambes, problèmes de digestion, d’évacuation des selles ou d’urination, intolérances alimentaires ainsi qu’un «endo-ventre», c’est-à-dire un abdomen gonflé. L’endométriose entraîne souvent des maladies concomitantes, comme le syndrome de fatigue chronique, la fibromyalgie ou la maladie de Hashimoto.

Ces différents symptômes expliquent pourquoi, en général, le diagnostic de l’endométriose prend plusieurs années. Était-ce également le cas pour vous?

Oui, l’endométriose est le caméléon de la gynécologie. Les symptômes peuvent être très différents, ils peuvent aussi ne se manifester que sporadiquement ou même être totalement absents. Enfant, je présentais déjà des signes d’endométriose: une constipation régulière ainsi que des douleurs dans l’abdomen et lors des selles. Puis sont arrivées mes premières menstruations. J’ai souffert de saignements abondants et de douleurs jusqu’à ce que je m’évanouisse. Plus tard, je me plaignais aussi de douleurs thoraciques et cycliques, puis chroniques, aux épaules et à la poitrine par exemple. Les symptômes sont devenus de plus en plus graves au fil du temps, alors que d’innombrables échographies et gastroscopies ne montraient rien – c’est souvent le cas avec l’endométriose. Le pire, c’est que mes symptômes n’ont pas été pris au sérieux pendant longtemps. Les médecins ont banalisé mon état, l’ont attribué à d’autres causes erronées et m’ont même prescrit des médicaments que je n’aurais pas dû prendre. À un moment donné, un gynécologue a évoqué l’endométriose, mais a déclaré que j’étais trop jeune pour subir une opération et m’a dit de continuer à prendre la pilule, mais sans interruption. Ce n’est que lorsque j’ai commencé à me documenter sur l’endométriose que j’ai réalisé que je n’avais même pas de diagnostic officiellement confirmé sans laparoscopie. C’est donc en 2018 que j’ai subi ma première opération, où l’on m’a diagnostiqué une endométriose et une adénomyose.

L’endométriose est le caméléon de la gynécologie.

Que s’est-il passé après votre première opération?

Comme mon état s’est aggravé par la suite, neuf mois après la première opération, j’ai été réopérée par mon nouveau médecin. Au cours de la laparoscopie – qui a duré six heures et demie -, il s’est avéré que seul un tiers de la tumeur avait été enlevé lors de ma première opération, ou plutôt qu’une partie seulement avait été sclérosée par ablation. J’étais encore remplie d’endométriose profondément infiltrée et d’adhérences de bas en haut. Entre autres choses, un foyer s’était développé à travers la paroi de ma vessie; le foie, l’arc costal et le diaphragme étaient touchés. Après l’opération, je ressentais moins de douleurs. Néanmoins, au fil du temps, elles sont redevenues plus fortes. En raison du traitement hormonal que l’on m’avait prescrit, ma libido a également diminué, j’ai pris presque douze kilos et j’ai sombré dans une dépression modérée. Peu après, une IRM a révélé une nouvelle tumeur dans la région du sein. En février 2021, j’ai subi ma troisième opération, au cours de laquelle d’autres masses sur le péritoine et le diaphragme ont été diagnostiquées et retirées.

Comment votre vie privée a-t-elle changé depuis votre diagnostic?

En raison de ma maladie, j’ai étudié de manière intensive le thème de la nutrition et je suis passée au végétalisme en raison de ses nombreux avantages pour la santé. J’ai également constaté des changements dans ma vie sociale. Aujourd’hui, je m’observe davantage, je dis non plus souvent et je reconnais les personnes qui me font ou non du bien. Enfin, je reconnais maintenant l’importance de la pleine conscience et je trouve mon équilibre en méditant et en pratiquant le yoga.

Pourquoi faites-vous activement campagne pour que l’on accorde plus d’attention à l’endométriose?

L’échec de ma première opération m’a fait comprendre combien il est important de ne se faire opérer que par des médecins véritablement experts. En même temps, l’endométriose n’est pas bien étudiée et il y a beaucoup de désinformation à son sujet. Par exemple, nombreux sont ceux qui croient encore que la maladie concerne le déplacement de la muqueuse de l’utérus dans l’abdomen par des menstruations rétrogrades, mais cela a maintenant été réfuté. Si les spécialistes supposent aussi ce type de théories, cela conduit bien évidemment à un traitement incorrect.

En outre, on suppose souvent que l’arrêt des menstruations par des préparations hormonales peuvent résoudre le problème de l’endométriose, mais cela n’a pas été prouvé – les hormones peuvent seulement ralentir la maladie. Il existe même des cellules d’endométriose qui ne répondent pas du tout à l’acide hormonal et continuent à proliférer malgré le traitement. Un autre mythe concerne le fait que l’ablation de l’utérus guérisse les personnes atteintes d’endométriose. Toutefois, cela ne s’applique qu’aux patientes atteintes d’adénomyose, car leur forme d’endométriose est limitée aux muscles utérins. En outre, il est souvent dit que la grossesse aiderait car elle modifie l’équilibre hormonal. Outre le fait que certaines patientes ne peuvent pas tomber enceintes, dans la majorité des cas, la maladie revient après la grossesse. En réalité, la laparoscopie avec ablation complète – excision et non ablation – de tous les foyers est la clé du succès du traitement de l’endométriose. Enfin, nombreux sont ceux qui pensent que l’endométriose est une maladie exclusivement féminine, alors qu’il existe également des cas connus chez les hommes et les fœtus.

Ainsi, depuis mon diagnostic, je me suis engagée en faveur d’une éducation et d’un traitement appropriés de l’endométriose. À cette fin, je m’informe de manière intensive sur tout ce qui concerne la maladie et, en même temps, je partage mes expériences et mes connaissances sur les médias sociaux. Mon objectif est de donner aux autres la possibilité de ne pas toujours suivre aveuglément les conseils des médecins, mais de remettre les choses en question de manière autonome et d’être capables de discuter de la maladie.

Interview Akvile Arlauskaite