L’écoute: une aide essentielle pour les personnes malades

Céline, 27 ans, est une personne joyeuse et créative, qui aime s’exprimer. Elle loue un appartement avec son petit ami, avec qui elle est en couple depuis neuf ans. Lorsqu’elle est à la maison, elle aime s’installer face à sa machine à coudre ou à son chevalet. Travailler comme enseignante – Céline a un diplôme lui permettant d’enseigner au secondaire – n’est plus possible, à son grand regret. Il y a sept ans, on lui a en effet diagnostiqué une sclérose en plaques qui l’empêche d’exercer ce travail.

«Il y a des jours où rien ne va, tout mon corps me fait mal et je peux à peine sortir de mon fauteuil roulant. Mais j’essaie de me raccrocher mentalement aux choses positives, y compris lors des conversations avec ma neurologue. Le fait que je puisse lui parler en toute franchise et sans tabou de ma sclérose en plaques m’aide à la rendre supportable.»

Ballottée à droite et à gauche

L’histoire de Céline commence alors qu’elle a presque quinze ans. Alors qu’elle joue dans son club de badminton, l’adolescente est soudain victime d’une crise d’hyperventilation. Aux urgences, les médecins diagnostiquent une fièvre glandulaire, ainsi qu’une infection par le cytomégalovirus et la présence de bactéries sur la muqueuse pulmonaire. «À partir de ce moment, j’ai commencé à souffrir: une fatigue extrême, beaucoup de douleurs et des difficultés à me concentrer. Je suis restée à la maison pendant quelques mois.»

Céline ne s’en remet pas. Ce doit être plus qu’une simple fièvre glandulaire persistante, pense-t-elle. Elle consulte donc un médecin. Et puis un autre. Et encore un autre. «Dès qu’on ose admettre qu’on est plutôt perfectionniste et sensible au stress, on nous conseille d’aller voir un psychologue ou un psychiatre et on nous dit que tout s’arrangera. Je suis allée de spécialiste en spécialiste, tantôt pour parler de ma fatigue ou de mes problèmes de concentration, tantôt pour faire examiner mes os et mes articulations. Tous m’ont dit la même chose: c’est dans votre tête. Et à force, on commence à y croire.»

Un jour, la jeune femme se retrouve chez une physiologiste qui prend son histoire au sérieux. «Je m’en souviens très bien. Elle m’a dit: je vais d’abord vous envoyer chez un neurologue pour exclure le pire. Après une série d’IRM, une ponction lombaire et toute une batterie de tests, le diagnostic de SEP a été posé assez rapidement. Cela fait maintenant cinq ans. Parfois, quand je pense au temps que j’ai perdu, je suis un peu frustrée. Mais j’essaie de ne pas trop m’attarder sur les ‘et si’.»

La première conversation

Après des années d’incompréhension et d’incrédulité, la première conversation avec le neurologue n’est pas non plus une expérience des plus encourageantes. «Le message que j’ai reçu était à peu près le suivant: voici le médicament pour contenir votre SEP, voici les médicaments contre la douleur et nous nous revoyons dans six mois. Mais vous imaginez bien, vous êtes à un entretien, le verdict est une surprise et ce n’est qu’ensuite que les questions fusent – des centaines de questions sans réponse . Peu après, j’ai essayé de contacter le neurologue par e-mail et par téléphone, mais je n’ai pas eu de réponse.»

Par la suite, Céline se retrouve dans un autre centre de SEP, où elle rencontre pour la première fois sa neurologue actuelle. «Un médecin très humain, attentif à chaque aspect de la personne et de l’humanité, et pas seulement soucieux du patient atteint de SEP. Je suis très heureuse de l’avoir rencontrée à ce moment-là, parce que lorsqu’on reçoit un tel diagnostic et que personne n’est à l’écoute, on se sent un peu abandonnée. Je suis moi-même quelqu’un qui peut parler très ouvertement de sa maladie. Mais lorsqu’on traverse une période difficile, il est encore plus important de trouver un spécialiste à l’écoute qui nous mette à l’aise et qui veille à ce qu’on ait le courage de parler.»

Une liste de questions

Aujourd’hui, Céline voit sa neurologue au moins tous les trois mois – à une époque c’était même tous les mois. Avant de se rendre à une consultation, elle s’assure d’avoir bien préparé ses questions. «Je note toujours mes questions dans mon téléphone portable. Elles concernent par exemple les prescriptions dont j’ai encore besoin, les effets de certains nouveaux médicaments ou des plaintes et des symptômes que je n’arrive pas à situer. Je pose également les questions de mes parents, de mes amis ou de ma famille. En général, ces entretiens sont très informels et je ne sors ma liste qu’à la fin pour m’assurer de n’avoir rien oublié.»

Outre les questions médicales, les problèmes émotionnels sont également abordés. «Toutes les deux ou trois semaines, je vais aussi voir un psychologue. Nous parlons souvent du déroulement de ces conversations et de mon ressenti. Lors des consultations chez la neurologue, j’emmène toujours quelqu’un avec moi. Une visite à l’hôpital est souvent très fatigante, et conduire jusqu’à la maison après est trop difficile. De plus, lors de ces entretiens, on a une grande quantité d’informations à traiter. Il est donc agréable de pouvoir parler à quelqu’un après coup et de voir si on a tout compris correctement.»

«Peu après que le diagnostic ait été posé, alors que j’avais encore beaucoup de questions, j’utilisais également un dictaphone pour enregistrer les conversations chez le spécialiste. J’envoyais ensuite le fichier à ma famille par le biais d’un groupe WhatsApp, afin que mes parents, mes beaux-parents, ma sœur et mon petit ami puissent également réécouter la conversation. Dans ces cas, on peut essayer de transmettre ce qui a été dit avec nos propres mots, mais la façon dont on a reçu la conversation et les émotions du moment font que l’histoire est légèrement différente.»

Des thèmes sensibles

Céline n’éprouve aucune difficulté à partager son histoire avec les autres. Il est vrai que certains sujets sont un peu plus difficiles ou personnels. «Mais jusqu’à présent, je n’ai jamais pensé que les autres n’avaient pas à entendre cela. Comme je l’ai dit, je suis une personne très ouverte à ce sujet. Bien sûr, je sais que chaque patient atteint de SEP est différent. Tout le monde n’est pas en mesure de partager aussi facilement son expérience de la maladie.»
«Dans plusieurs groupes de parole sur Facebook, je remarque toutefois que certains thèmes sont plus sensibles. La sexualité, par exemple, semble toujours être un sujet un peu délicat. En général, les sujets psychologiques et émotionnels sont plus difficiles. Quel est l’impact du diagnostic sur le bien-être mental ou comment les plaintes physiques affectent la santé émotionnelle: tous ces sujets sont un peu moins faciles à aborder.»

Céline elle-même estime qu’il est important de pouvoir parler de tous les aspects de sa maladie. Elle préfère entendre les choses conflictuelles sans fioritures, mais elle essaie aussi de se souvenir des éléments porteurs d’espoir d’une conversation. «Ma neurologue ose aborder tant les aspects positifs que les aspects moins agréables. Récemment, par exemple, j’ai commencé à prendre de nouveaux médicaments. Le médecin m’explique au préalable et en toute sincérité quels sont les avantages et les effets positifs, mais aussi les inconvénients et les éventuels effets secondaires. Comme mon médecin est très franc avec moi, je sais exactement où j’en suis. Si quelque chose tourne mal par la suite, je suis  avertie et le choc est moins violent.»

Une personne à l’écoute

«Le fait que je puisse parler de ma SEP avec ma neurologue en toute franchise et sans tabou m’aide à la rendre plus supportable. Parfois, ce sont des conversations difficiles, je ne le nie pas. Mais je suis heureuse de pouvoir les avoir avec quelqu’un qui m’écoute vraiment, qui me prend au sérieux dans tout ce que je ressens et éprouve. Je pense d’ailleurs qu’en tant que patient, c’est une chose que l’on peut exiger de son spécialiste: une oreille attentive et compatissante.»

Les premières expériences décevantes ont-elles définitivement fait perdre à Céline la confiance dans l’humanité des médecins? «Non, au contraire, en fait. C’est justement la raison pour laquelle je me suis dite: ce n’est pas ce que je veux, je vais chercher autre chose. Et j’ai finalement trouvé une spécialiste avec qui ça colle et en qui j’ai confiance. Je suis vraiment reconnaissante. C’est ce que je recommande à tous les patients atteints de SEP: cherchez un neurologue avec qui vous vous sentez bien, avec qui vous osez être vous-même, même dans les moments les plus difficiles. C’est la base pour pouvoir raconter votre histoire.»