Toute personne recherchant des tests génétiques en ligne trouvera énormément de sites porteurs de toutes sortes de promesses: pouvoir retracer le parcours migratoire de ses proches, déchiffrer l’ascendance ethnique et retrouver des parents jusqu’au 13e degré. Sont également incluses des promesses de santé telles que la détermination de la santé cellulaire par exemple.
Le processus est simple: on commande le kit en ligne auprès de l’un des nombreux fournisseurs, on effectue un prélèvement de salive et on lui renvoie le tout. Le client reçoit les résultats en quelques semaines. En ce qui concerne le coût, il varie considérablement d’un fournisseur à l’autre, allant d’une cinquante francs à plusieurs centaines de francs.
D’où est-ce que je viens?
Il existe de nombreuses raisons de faire un test génétique. D’une part, la promesse d’en savoir plus sur soi-même et sur ses propres origines est tentante. Certains individus peuvent s’attendre à ce que la décomposition précise de leurs propres origines leur apprenne quelque chose de nouveau. Selon DNA Weekly, ces résultats ne doivent toutefois pas être pris au pied de la lettre, car la précision n’est que d’environ 90%. Le taux d’erreur moyen est estimé à 1000 erreurs par analyse. Certains fournisseurs de tests ont accès à des bases de données de documents qui peuvent fournir des certificats de naissance, de mariage ou de décès correspondants. Cependant, toute personne qui espère apprendre quelque chose d’extrêmement précis sur elle-même grâce à un de ces tests, restera probablement déçue.
Quelle est la maladie dont je pourrais être atteint à l’avenir?
D’autres prestataires se spécialisent non pas dans la détermination des origines, mais dans la prédisposition génétique au développement de diverses pathologies. Certains d’entre eux testent les prédispositions à une quarantaine de maladies, dont le cancer et la maladie d’Alzheimer, par exemple. Cela devrait permettre de réduire le risque en adaptant son mode de vie et en recherchant les symptômes pertinents à un stade précoce. De tels tests sont-ils utiles? «Cela dépend entièrement du type d’analyse génétique effectuée. Dans le domaine médical, il existe de nombreux tests très significatifs», explique Anita Rauch, professeur de génétique médicale. «Cependant, les tests proposés en ligne sont souvent assez simples. La signification est très limitée et peut même pointer dans la mauvaise direction».
La charge psychologique
S’il est vrai que certaines personnes présentent un risque accru de développer certaines maladies, ce risque n’est souvent que légèrement supérieur. Ces connaissances n’aident pas une personne psychologiquement instable à qui l’on annonce un risque accru de maladie de Crohn et qui, par conséquent, fait une crise de panique à la moindre douleur abdominale.
«Les études sur ce sujet montrent que, même si ce type de situation peut être très stressant pour tout le monde au début, cela est généralement vite surmonté grâce à l’avis d’un expert médical», explique Anita Rauch à propos des conséquences psychologiques d’un résultat de test. Une autre personne ayant la même prédisposition peut faire des ajustements dans sa vie quotidienne et, par conséquent, mener une vie plus saine.
L’Histoire de la famille
Lorsqu’il s’agit d’identifier des prédispositions à certaines maladies, il est utile d’examiner les antécédents familiaux. Si des maladies cardiaques, certains types de cancer ou des immunodéficiences sont présents dans la famille, il est également judicieux de faire le point sur sa propre santé, éventuellement avec l’aide d’un médecin. Cependant, l’environnement et le mode de vie restent les causes de bon nombre de maladies courantes, telles que l’hypertension ou le diabète.
La question des données
En ce qui concerne la protection des données, les kits de tests génétiques sont à prendre avec des pincettes. «Comme on le sait, la protection des données aux États-Unis ne peut être comparée à celle en l’Europe», déclare Anita Rauch. Aux États-Unis, la base de données d’un fournisseur populaire de tests génétiques a permis de résoudre une affaire de meurtre datant des années 1980. En conséquence, des voix critiques se sont élevées sur les problèmes de confidentialité que posent les kits de tests génétiques.
Selon biorespect, la loi suisse sur la protection des données n’aborde les données génétiques que de manière superficielle. Toutefois, cela devrait changer avec la révision de 2022.
Texte Fatima Di Pane
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